Stel: je krijgt de opdracht een chocolaterie binnen te lopen. Je bestelt bij de vrouw achter de balie – een jonge, knappe vrouw – één enkele bonbon, en wel de goedkoopste die in de vitrine ligt. Op de vraag of je hem direct op wil eten, antwoord je ontkennend. Je wil hem namelijk ingepakt hebben, het liefst met een leuk strikje eromheen, en als het kan met een plastic zakje. ‘Meenemen dus’, zegt de knappe vrouw met gefronste wenkbrauwen en een strak gezicht. Haar collega’s kijken jou met verbazing en enige minachting aan, en horen daarna hun collega zuchtend de bonbon inpakken. Na enkele minuten ligt de verpakking op de vitrine. Je rekent contant af, en neemt de plastic zak in handen. Je loopt de winkel niet uit. Je haalt de ingepakte bonbon uit het zakje, en ontdoet de bonbon van het glimmende doosje waar het een paar minuten geleden is ingestopt. Je plaatst de bonbon daarna langzaam in je mond, terwijl je nog midden in de winkel staat, en doet de wikkel in het plastic zakje. Als je de bonbon hebt doorgeslikt, vraag je aan de medewerker of ze je afval weg wil gooien, en loopt dan de winkel uit.
Het is niet een opdracht die veel mensen zal aanspreken. Wie zou zich in hemelsnaam de woede en afkeuring van onbekenden op zijn of haar hals halen? Wie zou zin hebben in de schaamte, de angst, de droge keel en de knikkende knieën?
Niemand, waarschijnlijk, en zeker niet de categorie mensen voor wie zo’n opdracht nóg vreselijker en onverdraaglijker is: mensen met een sociale fobie. Voor iemand die dagelijks worstelt met de angst voor afwijzing, voor wie het onderhoud met de kassière uit de supermarkt al behoorlijk spannend kan zijn, is zo’n situatie zo’n beetje het allerergste wat ze zich voor kunnen stellen.
Toch is het misschien wel het beste wat ze kunnen doen. Flooding wordt het genoemd: jezelf compleet en totaal blootstellen aan de stimulus die je hinderlijk veel angst bezorgd, en zorgen dat je geen kant meer op kunt. Het is een therapeutische techniek die vaak wordt ingezet bij angst- en dwangklachten, in de hoop dat er uitdoving plaatsvindt – dat de angstreactie verminderd, bij de cliënt, zodat deze er minder of zelfs geen last meer van heeft.
Urine, poep en sperma
Erwin Roebroeks, schrijver, onderzoeker, en curator op het gebied van muziek en opera, weet als geen ander hoe heilzaam die techniek kan zijn. Hij genas helemaal van een obsessief-compulsieve stoornis, juist door te doen wat hij meest vreselijk vond. Hij vulde een plantenspuit met een mengsel van urine, poep en sperma, en spoot zichzelf en zijn woonomgeving er helemaal mee onder. Een complete bevrijding volgde. Hij douchte geen acht uren per dag meer, hij dronk geen zeepsop meer, en haalde zijn armen ook niet meer open om die van binnen schoon te maken. De dwangstoornis die hem van zijn twaalfde tot zijn tweeëntwintigste in onleefbare greep hield, was weg. Compleet verdwenen.
Zijn dwangstoornis was dus extreem te noemen, en zijn therapie ook. Dat de huidige therapieën qua vorm en inhoud zijn veranderd is misschien begrijpelijk, omdat de tijd nou eenmaal is veranderd na 1991 – het jaar waarin Roebroeks is genezen. Maar spijtig is het ook, met name voor de mensen die kampen met dwang. Tegenwoordig herstelt zo’n 10 procent van cliënten met een dwangstoornis. In de Nijmeegse kliniek Overwaal, waar Roebroeks zeven maanden verbleef, was dat percentage volgens Roebroeks 70 procent.
“De reden dat die therapie is verdwenen is niet van wetenschappelijke aard, maar omdat de maatschappij het niet tolereert”, aldus Roebroeks.
Hij schreef daarom een boek, als ervaringsdeskundige. Ik dwang. Genezen van een obesessief-compulsieve stoornis gaat over zijn zoektocht naar genezing, en de antwoorden die hij vond in dat proces. Het is een boek dat dient ter bemoediging, zegt Roebroeks, maar er valt ook scherpe kritiek te lezen op de huidige zienswijzen en therapieën rondom dwang. ‘Een bijzonder boek met een bijzonder verhaal’, stelde psychiater Damiaan Denys op de presentatie van het boek in Amsterdam vorig jaar. Roebroeks merkte in de weken daarna dat er met interesse, maar ook met instemming wordt gereageerd vanuit de hoek van de psychische hulpverlening. Hij wordt veelvuldig uitgenodigd in klinieken en zorginstellingen om zijn verhaal te doen, en merkt dat zijn boodschap een snaar raakt bij veel hulpverleners.
Roebroeks’ boodschap is helder: een dwangstoornis heeft vaak een functie. Die functie moet worden begrepen, en die functie moet een rol spelen in de therapie. Hij weet dat veel dwangpatiënten tegenwoordig te horen krijgen dat het probleem in hun hersenen zit, en een eventuele functie van de dwang geen aandacht krijgt in de hulp die ze krijgen aangeboden.
“Ik heb in mijn boek verschillende specialisten aan het woord gelaten, uit heel verschillende hoeken en behandelingen, maar van degenen die vonden dat het probleem in de hersenen huist, kon niemand mij laten zien wat nou de grondslag is van die overtuiging” aldus Roebroeks. “Ik heb veel reacties op mijn boek gekregen, onder andere van mensen die horen dat er niks aan te doen is. Een vrouw mailde mij met het verhaal dat haar man suïcide heeft gepleegd, en dat ze via mijn boek het idee krijgt dat er tóch iets aan te doen was geweest. Ik ben een ervaringsdeskundige, en geen psychiater natuurlijk. Maar, als je via de media vooral hoort dat het probleem in je hersenen huist, dan is het wat mij betreft niet vreemd dat zulke schrijnende verhalen plaatsvinden.”
De voordelen van dwang
Áls een dwangstoornis een functie heeft, kan die per persoon verschillen, volgens Roebroeks. Bij hem was die functie het op afstand houden van een negatief zelfbeeld. Door te ‘dwangen’ kon hij een wereld creëren waarin hij zelf alle controle had, en geen ruimte hoefde te maken voor de gevoelens die bij zijn lage zelfbeeld hoorden. “Mijn dwang had een beschermende functie”, aldus Roebroeks, “die wegviel door mijn opname in kliniek Overwaal. Doordat ik aansluitend werd opgenomen in een therapeutische gemeenschap, kon ik daaraan werken. Zou ik na Overwaal zijn teruggekeerd naar mijn oude omgeving, dan was mijn dwang ongetwijfeld teruggekomen.”
Tot zijn verbazing ontdekte Roebroeks dat het leven zónder dwang ook ergens een teleurstelling betekende. “In die kliniek zaten ook mensen met depressie, die zeiden toen ze waren opgeknapt: was ik maar weer de oude! Waar zij net als ik achter kwamen, was heftiger dan de klachten die ze eerder hadden. Het leven zonder dwang is natuurlijk ook niet perfect. Ik dacht dat als ik genezen zou zijn, ik voor altijd gelukkig zou zijn. Dat bleek niet het geval. Ik ben een oude vriend verloren door die dwang te verliezen.”
Volgens Roebroeks zijn er twee dingen heel belangrijk voor zijn genezing geweest: het afrekenen met slachtofferschap, en het nemen van de volle verantwoordelijkheid voor zijn gedrag.
“Ik wou niet zielig zijn of medelijden opwekken met dit boek, maar juist ook laten zien hoe fantastisch het was, die dwang: het gaf me allerlei voordelen. Ik was een patiënt, en kreeg volop aandacht. Iedereen was met mij bezig. Ik had een crossmotor, dikke auto’s waar ik in reed. Dat je er echt iets aan hebt is goed om te erkennen. Als je het alleen als ziekte ziet, dan ontsla je jezelf van schuld, zeg ik met terughoudendheid. Dwanghandelingen zijn wilsbekwaam. Dat lijkt me een doorslaggevend iets. Ik ben ervan overtuigd: in de autonomie schuilt geluk.”
Niet voor iedereen weggelegd
Menno Oosterhoff is naast psychiater óók een ervaringsdeskundige, als het gaat om dwang. Hij publiceerde in 2017 het boek ‘Vals alarm’ waarin hij openlijk vertelt over zijn obsessief-compulsieve stoornis, en over hoe een dwangstoornis door patiënten wordt beleefd. Hij staat in zijn opvattingen nogal tegenover Roebroeks, en vindt dat deze voorzichtig moet zijn met trekken van grote conclusies.
“Hij heeft buitengewoon goed gereageerd op intensieve gedragstherapie. Dat werd toen nog op een manier gegeven zoals dat nu minder meer gebeurt. We weten dat het werkt, maar ook dat het erg zwaar is. Niet iedereen kan het opbrengen. We weten ook dat het niet bij iedereen zo goed werkt zoals bij hem. Daarnaast is het natuurlijk niet zo dat wat hem is overkomen voor iedereen geldt. Zoals hij het brengt gaan mensen die het niet lukt denken: zie je wel, ik doe het niet goed! Mensen met dwang zijn vaak ook mensen met een moreel perfectionisme, dus daar wil ik altijd tegen waarschuwen. Dat het hem gelukt is, wil niet zeggen dat het voor iedereen weggelegd is.”
Oosterhoff is het ook niet eens met het idee dat dwang een functie heeft, of kan hebben. “Dat zie je vaak in de psychiatrie”, aldus Oosterhoff. “Het moet altijd ergens op terug te voeren zijn, terwijl dat lang niet altijd zo is. Bij de dwangstoornis lijkt het voor de behandeling niet direct uitmaken of je zoekt naar een onderliggend iets. Ik vind het prima als iemand zijn of haar onzekerheid nog verder wil bewerken – heel vaak is bij dwang moreel perfectionisme – maar Erwin Roebroeks beschouwt zijn dwang als een soort mechanisme om dat niet te hoeven voelen. Daar geloof ik gewoon niet in.”
“Ik spreek ook uit ervaring: mijn eigen dwang gaat heel erg over het gevoel dat ik iets mis, of dat ik iets kwijt ben. Een gedachte, of wat dan ook. Ik moest vroeger alles opschrijven, en als dat niet lukte, dan was het huis te klein. Dat gaat nu met behulp van medicatie een stuk beter. Die klachten begonnen ongeveer toen mijn vader ongeneeslijk ziek werd. Die twee dingen zou je natuurlijk kunnen linken. Ik heb dat uitvoerig en uitgebreid uitgezocht in therapie, en uiteindelijk concludeerde ik dat de klachten daar niet op terug te voeren zijn. Ik liep gewoon tegen de chemie van mijn brein op. Op een bepaald moment kreeg ik zelf een patiënt van 16 jaar, die precies dezelfde klachten had als ik, terwijl hij een springlevende en kerngezonde vader had. Ik heb daarnaast veel meer mensen gezien met dwangproblematiek waarbij het echt het niet terug was te voeren op het één of ander. We weten daarnaast ook dat erfelijkheid een grote rol speelt. We weten ook dat de klassieke ideeën over psychische problematiek - dat ze uit de jeugd voortkomen, enzovoort – van beperkt nut zijn als je gaat kijken naar ontstaan van die klachten.”
Een chronische aandoening
Genezing is daarbij lang niet altijd het doel bij dwangklachten, legt Oosterhoff uit. “Hij (Erwin Roebroeks, red.) heeft geluk gehad. Over het algemeen is dwang een chronische aandoening. Je streeft als behandelaar niet naar complete genezing maar naar het verminderen van de stoornis, zodat het weer leefbaar wordt. De therapieën zijn in grote lijnen nog steeds hetzelfde als vroeger: het gaat vooral om exposure en responsepreventie, blootstelling en het vermijden van dwanghandelingen, en de cognitieve therapie is daarbij gekomen. Het meest werkzame element is exposure. De hoeveelheid exposure, die je kunt opbrengen staat heel erg in verhouding tot het effect. Het gaat erom dat je de onrust verdraagt, niet dat je hem wegredeneert. Er is daarnaast een nieuwe ontwikkeling: transcraniale magnetische stimulatie. Je krijgt hierbij een spoel op je hoofd, die magnetische impulsen geeft. Hier komt volgend jaar in Nederland een groot onderzoek aan. Het is veelbelovend.” De methode doet denken aan deep brain stimulation, waarbij een elektrode in bepaalde hersengebieden wordt geplaatst. Deze methode wordt bij de behandeling van Parkinson ingezet, en soms ook bij sterke dwangklachten. Ook hierover is Oosterhoff positief. “De bijwerkingen zijn tamelijk gering. Waarom zouden we het bij psychische aandoeningen niet doen?”
Een hobo, een viool of een fagot?
Heeft de wetenschap al een bevredigend antwoord kunnen vinden op angst- en dwangklachten? Oosterhoff schudt zijn hoofd. “Nee, bij lange na niet. Met de komst van medicatie en de ontwikkeling van gedragstherapie is een hoop verbeterd, want daarvoor werd dwang als iets onbehandelbaars beschouwd, en die hele psychoanalyse heeft daar weinig bij geholpen. Ik vind ook exposure en responsepreventie ook wel erg heftig soms: je vraagt mensen soms om dwars tegen hun intuïtie in te gaan. Ik vind absoluut niet dat wij het ideale antwoord al hebben gevonden.”
In tegenstelling tot Roebroeks vindt Oosterhoff juist dat iemand met dwang vaak niet veel invloed heeft op zijn eigen psyché. De mens heeft dat sowieso maar in beperkte mate, vindt hij. “De mens heeft soms net zoveel invloed op zijn psychische ervaring als op zijn schildklierfunctie. Zo veranderbaar is de mens niet. Een hobo gaat nooit klinken als een viool.”
Zo komt Oosterhoff op zijn beurt op terrein waar Roebroeks thuis is – de muziek. “Het muzikaal baanbrekende ballet Le sacre du printemps van Igor Stravinsky begint met een fagotsolo”, aldus Roebroeks, “die door de bijzondere melodie en uitzonderlijk hoog register eerder aan een hobo doet denken. Die fagot kondigde in 1913 aan: alles kan, en dat gebeurde vervolgens ook; de Sacre werd de meest revolutionaire compositie van de twintigste eeuw.”
“Leugens en goden hebben het nodig om in hen te geloven”, vervolgt Roebroeks, “maar het mooie van waarheid en wetenschap is dat het niets uitmaakt wat je ervan vindt. Ik ben volledig genezen, omdat mijn dwang een psychische oorzaak had die daarom met psychologische middelen was te behandelen. Daar kunnen mensen die aan dezelfde soort dwang lijden iets aan hebben. Want als iets een keer in de natuur voorkomt, komt het nogmaals in de natuur voor. Per slot van rekening is het brein, net als het spierstelsel, een orgaan dat je kunt trainen.”
Oosterhoff is en blijft sceptisch over Roebroeks’ optimisme. “Mensen zeggen wel eens tegen me: jij kunt nog functioneren, ondanks je stoornis. Dan zeg ik: dat is genade. Dat is geen prestatie, maar dat is alleen maar omdat ik het niet zo erg heb als jij. Je doet het juist niet zelf! Het is een soort onvrijheid. De opstand moet wel van binnenuit komen, maar dat is een hoop mensen niet gegeven.”